«Бабочка» из Югры: как живет мальчик с редкой болезнью

В Мегионе живет семиклассник Арсен Меджидов с редким заболеванием — буллезным эпидермолизом. Эта генетическая патология делает кожу крайне уязвимой: волдыри и повреждения возникают даже от легкого прикосновения. Таких детей называют «бабочками».

При рождении Арсен был здоров, но вскоре появились симптомы. Врачи долго не могли установить точный диагноз, подозревая врожденную инфекцию от матери. Первоначально диагностировали пузырчатку, так как буллезный эпидермолиз очень на нее похож.

«Первый раз ему поставили диагноз — пузырчатка, потому что буллезный эпидермолиз очень похож на нее. Врачи говорили, что ребенок не выживет, что, скорее всего, готовьтесь к тому, что он умрет. С этой мыслью было очень тяжело жить», — вспоминает мама Жасмина Гасанбекова.

Сначала женщина не могла принять диагноз, но затем осознала, что от нее зависит дальнейшая жизнь сына. Для защиты кожи требуются специальные лекарства и бинты. Ежегодные расходы на уход составляют около 5 миллионов рублей.

«Для нашей семьи это колоссальная сумма. Я мать-одиночка и не могу выйти на работу, поэтому мы живем на детские пособия и пенсию. Этого очень сильно не хватает. Приходится объявлять сборы и полагаться на милосердие людей, что они не пройдут мимо нашей беды. Каждая копеечка, которую нам отправляют, идет в нужное и правильное русло», — говорит Жасмина.

Несмотря на трудности, Арсен учится в седьмом классе, ведет блог и не скрывает свою внешность. Благодаря поддержке матери он научился принимать себя, делится своей историей и призывает других не отчаиваться, искать поддержку и верить в добро.

Помочь Арсену можно через его группу в социальной сети.

Многодетная семья из Югры также борется за жизнь 13-летнего сына, страдающего раком крови. Мальчику необходима дорогостоящая терапия.